Ο Έλληνας ομογενής ιατρός που θα κάνει τη θεραπεία στον Παναγιώτη Ραφαήλ. Στις 14/11 θα είναι στην Αμερική ο μικρός Παναγιώτης

75
Δείτε όλες τις ειδήσεις του porto-rafti.gr και στο TWITTER κάντε κλικ στον σύνδεσμο: twitter.com/GrRafti

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.

Ποιος είναι ο Βασίλειος Δάρρας

Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός μίλησε στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, χωρίς καμία αναφορά στον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Πώς θα γίνει η θεραπεία στον Παναγιώτη- Ραφαήλ

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού.

Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ  Σημαντική ημέρα για τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Περιμένει τα αποτελέσματα που θα επιτρέψουν ή όχι την θεραπεία

Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες.

Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε.

Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ  Προσοχή - Ποινές μέχρι και ισόβια κάθειρξη στον νέο ποινικό κώδικα για παραβάσεις οδικής κυκλοφορίας

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

O Βασίλης Δάρρας είναι ένας από τους πιο αναγνωρισμένους παιδονευρολόγους στον κόσμο. Εργάζεται ως Καθηγητής Παιδιατρικής Νευρολογίας στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Χάρβαρντ, ενώ είναι και Διευθυντής της Παιδονευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου της Βοστόνης.

Η έρευνά του επικεντρώνεται στη μοριακή γενετική, τη διάγνωση και την αντιμετώπιση των νευρομυϊκών παθήσεων σε παιδιά. Συγκεκριμένα, το βασικό ερευνητικό πεδίο του, είναι η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), μια ιδιαίτερα σπάνια νευρομυϊκή πάθηση, η οποία οδηγεί σε ελαφρά ή σοβαρή κινητική αναπηρία, καθήλωση σε αμαξίδιο, και σταδιακά στον θάνατο.

Ο Δρ. Δάρρας επέβλεψε τις κλινικές δοκιμές του Spinraza (νουσινερσένη), του μόνου φαρμάκου που εγκρίθηκε από το FDA (Food and Drug Administration), για τη θεραπεία όλων των τύπων SMA, έπειτα από συναρπαστικά αποτελέσματα.

Το Spinraza δουλεύει πάνω στη συγκεκριμένη γονιδιακή μετάλλαξη που προκαλεί την SMA, ενισχύοντας μια πρωτεΐνη σε ένα αντίστροφο αντίγραφο του ελαττωματικού γονιδίου. Δεν θεραπεύει την ασθένεια, αλλά μπορεί να σταματήσει την εξέλιξη, και σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσει σε βελτιώσεις.

Ο Βασίλης Δάρρας γεννήθηκε από αγρότες γονείς στην Καστανιά της Σάμου, όπου και τέλειωσε το Δημοτικό Σχολείο. Το Γυμνάσιο και το Λύκειο τα τελείωσε αριστούχος στη Δάφνη, στην Αθήνα. Το 1971 εισήχθη πρώτος στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών όπου και ολοκλήρωσε τις σπουδές του το 1977, αριστούχος.

«Γεννήθηκα και μεγάλωσα στην Ελλάδα και επηρεάστηκα έντονα από διάφορους γιατρούς στην οικογένειά μου. Ένας από τους θείους μου, με άφηνε να τον παρακολουθώ να θεραπεύει τους ασθενείς και να τον βοηθώ να κάνει εμβολιασμούς στα σχολεία», λέει ο ίδιος.

Στη συνέχεια επέλεξε να ειδικευθεί στη Παιδιατρική και έφυγε με υποτροφία σε νοσοκομείο της Νέας Υόρκης. Στο πλαίσιο της ειδικότητάς τους έκανε συγχρόνως και τη διδακτορική του διατριβή για το Πανεπιστήμιο Αθηνών. Μετεκπαιδεύτηκε στη Γενετική στο Πανεπιστήμιο του Γέιλ και αργότερα στο Χάρβαρντ όπου έλαβε την ειδικότητα του Νευρολόγου Παιδιάτρου. Υπηρέτησε τη στρατιωτική του θητεία στην Ελλάδα και στη συνέχεια ακολούθησε στο ίδιο Πανεπιστήμιο την ακαδημαϊκή του καριέρα.

Σήμερα, εκτός της κλινικής παρακολούθησης ασθενών και της διδασκαλίας, μετέχει σε ερευνητικά προγράμματα και είναι συγγραφέας πολλών επιστημονικών συγγραμμάτων.

https://www.ellines.com/

ΑΦΗΣΤΕ ΜΙΑ ΑΠΑΝΤΗΣΗ

εισάγετε το σχόλιό σας!
παρακαλώ εισάγετε το όνομά σας εδώ